NIEUWLEUSEN – Willem is ongeneeslijk ziek en het is al een wonder dat hij zijn achtste levensjaar heeft behaald. “Het kan iedere dag gebeurd zijn.” Over een paar weken is Willem jarig, hij wordt 9 jaar. Niets bijzonders, zou je denken, maar bij Willem is dat anders. Willem is ziek. Ongeneeslijk ziek. Dat hij de leeftijd van 9 jaar haalt is al bijzonder genoeg.

Het lag niet in de lijn der verwachtingen dat Willem zoveel verjaardagen zou vieren. Nog altijd staat hij thuis niet op de verjaardagskalender vermeld. Zijn ouders en zussen vieren zijn maanden. Niet de jaren. “Het is eng om hem op de kalender te hebben,” vertelt zijn vader Ferdinand in een eerder interview.

Kwestie van een paar weken Het mag de grootste nachtmerrie worden genoemd als je kind wordt geboren met een ongeneeslijke ziekte waarvan de verwachting is dat hij binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden. Kwestie van een paar weken, werd er niet lang na zijn geboorte op 6 december 2010 gezegd.

Willem had die dag een moeilijke start. Het kereltje deed letterlijk niks in de beginfase van zijn leven. Hij had een ondertemperatuur, wilde niet drinken. Eigenlijk wilde Willem helemaal niks. Paniek en foute boel dus.

De huisarts werd gebeld, die het nog een paar dagen aan wilde kijken. Als ouder wil je dat natuurlijk niet horen, dus kozen zijn ouders ervoor om met hem naar het ziekenhuis we gaan. Daar wisten de artsen het na alle mogelijke testen ook niet. Onverrichter zaken keerde de familie weer naar huis. Anderhalve maand later lag Willem in het ziekenhuis in Sneek. Weer hadden de artsen geen idee wat het kereltje mankeerde. Pas in het ziekenhuis in Groningen volgde er een diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Willem had nog een aantal weken te leven.

Willem ligt hele dagen in een box Inmiddels zijn we acht jaar verder. Willem leeft nog en ligt dagelijks vele uren in een box in de huiskamer. Hij heeft 24 uur per dag intensive zorg nodig. Er wordt als het ware in ploegendienst voor en om hem heen gewerkt. Tot twee uur in de nacht is er altijd iemand bij hem omdat de kans op verslikken of zelfs stikken altijd aanwezig is. ’s nachts wordt Willem door een monitor gevolgd en overdag is er regelmatig thuishulp.

In het gezin, dat bestaat uit vader Ferdinand (46), moeder Renate (41) en de dochters Jennifer (16), Anniko (15) en Hanna (10), draait er heel veel om Willem. Renate heeft met een burn-out te kampen gehad. “Je staat constant op scherp,” vertelt ze. “Het meest slopende is de onzekerheid,” voegt vader Ferdinand er aan toe. “Het kan iedere dag gebeurd zijn.”

De dochters gaan gewoon naar school, maar het gezinsleven wordt eigenlijk nooit normaal. Spontaan de stad in, er met het gezin op uit. Het is moeilijk, zo niet onmogelijk. Een medicijn voor deze ziekte is er vooralsnog niet. Er wordt veel onderzoek gedaan, maar mogelijk zal dit voor Willem te laat komen. “We kunnen vliegen naar de maan, lopen op de maan maar Willem genezen kunnen we niet!”, zegt Willems vader.

Meer informatie? www.geefenergievoorenergy4all.nl