DALFSEN – Mijn overlevingsverhaal, een nieuw leven door levertransplantatie. Ondergetekende WvdV laat u zien hoe de strijd om te overleven, soms hard is. Ongeveer 20 jaar geleden werd bij mij PSC geconstateerd, dat is een chronische galweg ontsteking binnen en buiten de lever. Onder goede controle van de MDL artsen in Zwolle bleef het lang rustig.
Tot in mei 2018 het “onrustig” werd. In de loop van het jaar nam mijn gewicht met 8 kg af, zonder dat de oorzaak duidelijk was, de huisarts stuurde mij met enige spoed door naar de MDL arts.
Ik had volop energie en bezig met verschillende klussen in en rond het huis, Ik was net bezig mijn woningdak aan de binnenzijde te isoleren en kende geen vermoeidheid. Allerlei onderzoeken in Zwolle maakte een eind aan de onduidelijkheid, toen ik te horen kreeg dat een ernstige vorm van levercirrose inmiddels levensbedreigend was gaan worden. Mijn lichaam was doodziek, alleen voelde ik dat niet. De meldscore lag op 26. Een levertransplantatie zou mijn enigste redmiddel kunnen zijn, normaal is die grens gesteld op de leeftijd van 65 jaar en in uitzonderingsgevallen, mits conditie van de patiënt heel goed is, richting 70 jaar.
Toch nam de MDL arts contact op met het UMCG Groningen om een afspraak voor mij te plannen, nadat hij mijn hele dossier naar Groningen had gestuurd. Tijdens de gesprekken die daarop volgden was duidelijk dat de meldscore inmiddels gezakt was van 26 naar 16. Die score geeft aan hoe hoog het risico van overlijden is. Dus de toestand werd iets beter. De arts in Groningen was verbaasd, mijn verhaal klopte niet wat mijn lichaam liet zien, mijn gezicht sprak boekdelen. Geel van kleur en sterk ingevallen, terwijl ik mij niet ziek voelde. Bij de eerste onderzoeken in mijn dossier ontdekten ze dat er ook een auto-immuun hepatitis aanwezig was, vandaar mijn gele huidkleuring. In mijn slokdarm zijn spataders aangetroffen, veroorzaakt door de slecht werkende lever. Die spataders zijn bij Isala in Zwolle afgebonden.
Nu de meldscore gezakt was werd de screening om eventueel voor een levertransplantatie in aanmerking te kunnen komen uitgesteld. Gelukkig kreeg ik de toezegging, dat gezien mijn goede conditie de leeftijd van 70 jaar soepel zou worden gehanteerd. Februari en maart verliepen zonder grote problemen, doch in april met sterk wisselende bloedwaarden en vermoeiende dagen, mede als gevolg van de auto-immuun hepatitis. Eind mei/ juni kon ik niet meer zonder een paar uur per dag rust te nemen en moest regelmatig op bezoek in Groningen, afwisselend met telefonisch spreekuur. De laatste weken van juni en begin juli verslechterde zich de toestand en op 5 juli tijdens een contact met de MDL arts in Groningen heb ik aangegeven dat ik mij ‘allerbelabberdst’ voel. Waarop zij met een voorstel kwam mij per direct op te nemen en ben die avond werkelijk doodziek naar Groningen gebracht door mijn vrouw en mijn zoon. De onderzoeken voor de screening werden na het weekend opgestart, welke ruim een week in beslag ging nemen. Het buikvocht nam erg toe en de nieren kregen het zwaar te verduren.
Uitgebreid lichamelijk onderzoek van hart, lever, nieren, longen, gebit, botten enz. enz. zijn bepalend of een transplantatie mogelijk is. (ik was inmiddels 71). Onderzoeken wezen uit dat juist die hepatitis grote schade had veroorzaakt aan de zwakke lever en die toestand verslechterde per week, zelfs per dag. De levensbedreigende situatie was weer ingetreden in de tweede week na opname. Ik kreeg hier weinig meer van mee, mijn familie was dag en nacht bij mij, er stond een extra bed op mijn kamer. Ik was werkelijk doodziek, kon niet meer praten en maar half bij bewustzijn. Een gesprek gepland op het eind van de komende week om de uitslag van de screening te bespreken werd geannuleerd en al op zondag 14 juli werd mijn vrouw op de hoogte gebracht van de ernstige situatie. Op dinsdag 16 juli werd alles op alles gezet juli om mij op de lijst voor transplantatie te krijgen, alle onderzoeken waren afgerond en vormden geen belemmeringen. Uitstel was niet verantwoord, het risico vroegtijdig te overlijden werd te groot, mede gezien de mogelijkheid van een lange wachttijd.
Nu dus wachten op de beschikbaarheid van een nieuwe lever. Al op vrijdagmorgen 19 juli kwam de MDL arts mijn kamer binnen en riep. “Wim we hebben er een”, herinner ik mij vaag. Ik moest nu nuchter blijven. Mijn vrouw was net met de trein naar huis, na een week in het ziekenhuis te hebben verbleven, om kleding en wasgoed te wisselen. In Dalfsen opgewacht door mijn dochter om direct rechtsomkeer te maken met de auto naar Groningen. Nog diezelfde middag ben ik naar de OK gebracht waar in een ruim 10 uur durende operatie mij een nieuwe lever werd gegeven. Ook tijdens de operatie waren er nog ernstige complicaties, maar het eindresultaat was veel belovend. Na ongeveer 8 slopende uren kreeg de familie het verlossend bericht dat de operatie geslaagd was, wat een opluchting na deze weken van enorme spanning.
Het drong langzaam tot mij door. Ik heb een nieuwe lever, de ellendige situatie van voor de operatie was weg, maakte plaats voor enige verwardheid, maar dit werd elke dag beter. De geelzucht was verdwenen en de dagen werden gevuld met heel veel onderzoeken hoe de lever zich ging houden. Hart, longen, nieren en veel medicijnen om afstoting tegen te gaan en nu was het vocht in buik, armen en benen nog een probleem aan het worden. De nieren konden het bijna niet meer aan. Heel vaak een echo en of MRI, dagelijks 6 buisjes bloed geven om dit continu te bewaken. Het waren weken van heel veel onderzoek en bewaking. Eind tweede week na de operatie had ik weer een toekomstbeeld. Kon weer plannen maken met een nieuwe lever om een nieuw leven op te starten.
2 ½ week na de transplantatie mocht ik naar huis, wat een fantastisch gevoel…. Ik heb een nieuw leven, …. En wat heb ik geluk gehad.!!
Groot is mijn dank aan het personeel, zowel de doktoren en het verplegend personeel van het UMCG te Groningen, de tijd, de inzet, de betrokkenheid en aandacht voor de patiënt was overweldigend.
Dank ook aan mijn eigen gezin, wat een spanning is er bij hun geweest, dank ook aan de buren, familie en anderen die er voor ons zijn geweest. Dank voor de enorme hoeveelheid kaarten en steunbetuigingen. Nu ervaar je pas wat een kaartje voor een zieke kan betekenen, geweldig.
Nu komt de periode van herstel, zeker het eerste jaar is hygiëne belangrijk om afstoting van de lever te voorkomen. Ik ga met vertrouwen een nieuwe toekomst tegemoet.
Nu ervaar je hoe belangrijk het is dat iedereen donor gaat worden, dus meld u aan.
Ik leef nog dank zij een donor.!!
WvdV
