DALFSEN – Het zal je maar gebeuren. Je zit in de spreekkamer bij de dokter en je krijgt te horen dat je ALS hebt. Het klinkt als een doodvonnis. Gemiddeld leven mensen die ALS krijgen 3 tot 5 jaar, maar het kan ook veel sneller gaan. ALS is de afkorting voor Amyotrofische Laterale Sclerose.

Het is helaas een dodelijke zenuw/spierziekte. De signalen uit de hersenen komen niet meer goed aan bij de spieren. Daardoor gaan die spieren geleidelijk uitvallen. Er vallen steeds meer functies uit waardoor deze mensen steeds minder kunnen doen zoals praten, lopen, eten en drinken. Bijna altijd raken ALS-patiënten verlamd en tenslotte overlijden ze vaak aan ademhalingsproblemen. Elk jaar overlijden er ongeveer 500 ALS-patiënten en helaas komen er jaarlijks ook ongeveer 500 nieuwe patiënten bij.

ALS heeft veel verschillende vormen, dat maakt het onderzoek naar deze ziekte extra moeilijk. Om goede behandelingen te ontwikkelen is er meer onderzoek nodig om precies te ontdekken wat de oorzaken zijn van ALS bij de verschillende varianten, er is meer inzicht nodig in de verschillende oorzaken die hierbij een rol spelen.

Er zijn inmiddels nieuwe technologische ontwikkelingen waardoor een doorbraak dichterbij komt. Er zijn nieuwe methodes ontwikkeld waardoor men medicijnen is de laboratoriumsituatie kan testen. Er is een middel ontwikkeld (Tofersen) dat bij enkele varianten goede resultaten toont. Maar er zijn nog heel veel varianten waarbij dit geen resultaat geeft.

Er is goede hoop. Maar er moet nog veel gebeuren. Daar is veel geld voor nodig. In veel plaatsen in ons land zetten mensen zich in om geld in te zamelen voor dit hardnodige onderzoek. Ook in Dalfsen hebben we het ALS-team Dalfsen dat nauw samenwerkt met het ALS-team in Nieuwleusen. In deze samenwerking organiseren we gedurende het jaar meerdere activiteiten waar je aan kunt deelnemen of deelnemers kunt sponsoren. Zo is er op 1 januari 2024 de Nieuwjaarsduik in de Vecht en is er op 2 maart 2024 weer een benefiet voorstelling van Toneelgroep Oese Volluk. Voor verdere informatie zie de berichtgeving in de lokale media.
Op donderdag 13 juni 2024 gaan we weer met een groep naar de Tour du ALS, dat betekent fietsend, hardlopend of wandelend het beklimmen van de Mont Ventoux. Het is altijd een heel indrukwekkend evenement met zo’n 700 deelnemers. Informatie hierover vind je op https://www.tourduals.nl/. Heb jij zin om (misschien) mee te doen of mee te gaan, laat het ons dan weten via onderstaand mailadres; teamdalfsen@gmail.com.
Maar je kunt ook ongeveer vanaf eind April één van de Dalfser deelnemers sponsoren via de site van de ALS (zie hierboven).
We zijn nog op zoek naar iemand die ons wil helpen om een goede PR op te zetten voor onze acties. Als jij ons kunt helpen, meld je dan graag op ons emailadres.
Met elkaar komen we verder in de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS.

ALS-Team Dalfsen
Aart v Dijk (teamcaptain)
Bertus Leijenhorst
Bernard Bos (oud teamlid)

Ingezonden door Aart van Dijk