DALFSEN – In een reeks berichten vertellen wij het opmerkelijke verhaal van Gerrit Kolkman. In 2016 is bij Gerrit ALS vastgesteld. Een impactvolle ziekte met over het algemeen een progressieve trend.  Wilt u het eerste bericht nog teruglezen? Dat kan [hier]

Reacties op vorige bericht

Naar aanleiding van het vorige bericht op DalfsenNet heb ik een aantal mooie reacties mogen ontvangen. Dat doet me goed. Ook enkele reacties van andere ALS patiënten uit de regio. De eerste contacten met de behandelaar zijn gelegd. Ik kijk er samen met mijn ondersteunende netwerk naar uit of ook bij hen een positieve invloed gaat ontstaan. En dat is een van mijn doelstellingen; andere ALS patiënten en hun netwerken mijn verhaal vertellen. In deze bijdrage een blik op de behandelingen en enkele vervolgstappen om de ontwikkeling van ALS in mijn geval op de radar te krijgen en te houden.

Hoe gaat het met mij?

In figuurlijke en soms letterlijke zin is het vallen en opstaan. Over het algemeen voel ik me goed en onder andere het spreken gaat met wat tips en oefeningen van de logopediste van Vogellanden stap voor stap vooruit. De wekelijkse behandelingen met acupunctuur (zie ook foto’s) zijn intensief maar leveren nog steeds goede resultaten op. De klik met mijn therapeute is geweldig en alleen dat al geeft aan beide kanten enorm veel energie en kracht. Ik ga nu met de fysiotherapeut ook weer meer loopoefeningen doen, zij het met stevige (band)ondersteuning en een ietwat creatief aangepaste liftstoel.

Mijn acupunctuur therapeute heeft inmiddels via een recent congres een directe lijn met andere (internationale) therapeuten met kennis op het gebied van ALS en acupunctuur. De nieuwe inzichten welke hierdoor worden verkregen passen we waar nodig en mogelijk ook meteen toe. Met de behaalde goede resultaten met acupunctuur in het afgelopen jaar en de reguliere progressieve lijn van ALS hoef ik natuurlijk niet te twijfelen over deze behandelingen.

Mijn directe karakter helpt me enorm in de drive om met ALS om te gaan. Samen met mijn netwerk (door mij ook wel K5 genoemd) ben ik continu op zoek naar nieuwe wegen die het voor mij, en daarmee wellicht ook voor anderen, mogelijk maken om op een goede manier met ALS om te gaan. En dat directe karakter zit me dan ook wel eens in de weg. Dingen gaan me soms niet snel genoeg, hekel aan bureaucratische deel van ons zorg(verzekering)stelsel. Daar kan ik, versterkt door mijn ziekte, moeilijk mee omgaan. Maar wat ben ik trots op wat we samen aan het doen zijn. Met de dames van Carinova, met de verschillende therapeuten en alle andere betrokkenen in het netwerk.

Het is dan ook mooi dat de behandelend (ALS) arts deze week op bezoek komt om te zien wat er hier aan de Vechtdijk allemaal gebeurd. En dat er nieuwe mogelijkheden onderweg zijn om op afstand bijvoorbeeld spierkracht te meten. Want hoewel mijn (behandel/zorg)omgeving ziet dat ik er ten opzichte van een jaar geleden fysiek/mentaal zeker niet achteruit gegaan ben, moet het ‘bewijs’ er vanuit het reguliere ALS perspectief nog volgen.

Of niet, maar ik voel me er goed bij. En daar gaat het om. Hoe mooi is het dat ik een jaar geleden mijn ‘laatste’ verjaardag heb gevierd en afgelopen week opnieuw toch mijn verjaardag met mijn familie en kennissen heb mogen vieren.

Beeldmateriaal

Om de resultaten van de behandelingen te laten zien heeft Paul Bink al een mooie fotoreportage van een behandeling gemaakt (zie facebook Paul Bink) en hebben Jan en Debby Kisjes onlangs de eerste video-opnamen gemaakt. Dat gaan we de komende periode vaker doen, waardoor ook op beeld de ontwikkeling van ALS en de impact van behandelingen te volgen is. Ik ben Paul, Jan en Debby dankbaar voor jullie bijdrage!

Zinnige zorg

In de volgende bijdrage aandacht voor de bijzondere effecten van mijn behandeling vanuit meer financieel oogpunt. Ook de gemeente Dalfsen denkt gelukkig met ons mee om te zien hoe de bekostiging van behandel- en zorgkosten vanuit bestaande voorzieningen en regels beter kan aansluiten op individuele situaties (goed welzijn tegen per saldo (gerealiseerde) lagere kosten).

Indien u wilt reageren op bovenstaande; mail dan naar kolkman.gerrit@gmail.com.

Bericht van ALS Team Dalfsen

Met een mooie afvaardiging uit Dalfsen hebben we eind mei meegedaan met Tour du ALS (beklimming van Mont Ventoux). Veel aandacht van landelijke media. Het is goed dat we samen verantwoordelijkheid nemen voor het financieren van onderzoek naar ALS. En dat is ons gelukt!

Ook als Team Dalfsen kennen wij onze eigen lokale activiteiten zoals bijvoorbeeld de Nieuwjaarsduik in de Vecht, de Vechtdal Landgoederen Loop en natuurlijk de doorlopende wijnactie.

Voor dit laatste vragen wij u speciale aandacht. Bestel bij ons mooie biologische wijnen afkomstig van de voet van de Mont Ventoux en steun het ALS onderzoek op landelijk niveau en tegelijk ook Gerrit Kolkman in zijn bijzondere ALS verhaal.

De wijnen zijn uitermate geschikt als (relatie)geschenk. Prijs per doos € 49,50 (winkelprijs € 57,50). Per doos gaat € 18 naar ALS.  Best ellen kan via info@bernardbos.nl. De wijn wordt in Dalfsen gratis thuisbezorgd.

Kijk snel op www.teamdalfsen.nl/acties en bestel deze prachtige wijnen.

Mede namens Gerrit,

Enkele betrokken Dalfsenaren !