DALFSEN – In een reeks berichten vertellen wij het opmerkelijke verhaal van Gerrit Kolkman. In 2016 is bij Gerrit ALS vastgesteld. Een impactvolle ziekte met over het algemeen een progressieve trend. Wilt u het de eerste berichten nog teruglezen? Dat kan hier voor de berichten in [mei] en [juli].
Het leven trekt voorbij
De zomer zit er op. Een zomer met opnieuw vol bijzondere gebeurtenissen voor iemand die al bijna 4 jaar ALS heeft. In mijn laatste bericht gaf ik al aan dat ik (toch) weer een levensjaar heb mogen bijschrijven, inmiddels 78 jaren jong! Mooi om dat ik dat met mijn familie en mijn eigen (zorg)netwerk heb kunnen vieren. Ook op dit soort dagen zorgen de geweldige dames van Carinova dat het zorgschema leidend is, maar er net even wat meer ruimte ontstaat om verjaardagsvisite te ontvangen.

De afgelopen maanden was het soms best lastig, veel slijm dat voor mij als ALS patiënt lastig op te hoesten is. Na enig onderzoek door mijn acupuncturist en wat tips van een goede collega van haar uit de Verenigde Staten heb ik dagelijks een extra Moxa-behandeling. Het is echt werkelijk geweldig dat een deel van de directe buren met elkaar een netwerkje hebben opgezet om mij hier dagelijks bij te helpen. Echt top!

Naast de reguliere logopedie, ergo- en fysiotherapie is er natuurlijk de wekelijke intensieve behandeling met acupunctuur. Inmiddels heb ik, veelal via Dalfsennet, een zevental ALS patiënten kunnen vertellen wat acupunctuur met mij doet. Dit heeft geleid tot meerdere patiënten voor mijn acupuncturist. Het zal niet voor iedereen een dergelijke positieve impact hebben, maar het is het ondervinden of het werkt wel waard.

Met de behandelaren vanuit het decentrale ALS behandelcentrum De Vogellanden zijn we in gesprek om te zien om men periodiek spierkrachtmetingen kan verrichten. Het goede nieuws is dat we samen in ieder geval wel de lef en moed hebben om binnenkort te gaan ‘zwemmen’ in het therapiebad in De Vogellanden. Zoiets vraagt wel weer wat van de ondersteuning van de Thuiszorg, maar samen met de directe thuiszorgmedewerkers hebben we een aangepast dagschema gemaakt zodat ook dit mogelijk is.

Zorgkostenperikelen
De meerkosten van de begeleiding bij het zwemmen komen voor eigen rekening, zoals ook een heel groot deel van de acupunctuur. Het steekt me dat enerzijds de totale zorgkosten als gevolg van minder reguliere thuiszorg (van 10 in 2018 naar 7 momenten per dag actueel) naar beneden zijn gegaan maar dat er geen ruimte in de regels is om op het niveau van een zorgafnemer een afweging te maken c.q. financiering af te spreken. Iedereen heeft het over patiëntgerichte zinnige zorg, maar van klant specifiek toepassen is meestal geen sprake.

In een gesprek met Wethouder Jan Uitslag bij mij thuis hebben we dit met elkaar besproken en de Gemeente zal vanuit haar regiefunctie ook in gesprek gaan met mijn zorgverzekeraar. Ook zal men zich inzetten om in algemene zin bestuurlijke afstemming over samenloop financiering zorgverzekeringswet, wet langdurig verzuim (beide zorgverzekeraars) en wet maatschappelijke ondersteuning (Gemeente) te hebben. Überhaupt ervaar ik de Gemeente Dalfsen de afgelopen jaren als een betrokken partner, zo ook nu.

Afscheid nemen
Dan was er nog het afscheid van mijn huisarts Jan de Groot. Helaas was het voor mij niet mogelijk om aanwezig te zijn bij zijn afscheid. In de hele periode van mijn ziekte is hij, indien beschikbaar, iedere drie weken op donderdagochtend even langs geweest. Twee sterke recht-toe-recht-aan karakters bij elkaar, in ons geval een mooie basis voor een waardevolle relatie. Dank!. Inmiddels kennis gemaakt met z’n opvolger dr. Schouten, ook hem zal ik regelmatig ontmoeten.

En dan het overlijden en het afscheid van Fernando Ricksen! Het ‘publieke’ gezicht van ALS. Een niets ontziende vechtersbaas op en buiten het voetbalveld en zeker ook in z’n laatste jaren als ALS patiënt. Als een soort ‘eerbetoon’ aan Fernando en om nog maar eens aandacht te vragen voor het belang van onderzoek naar ALS heb ik een interview mogen geven voor een artikel in De Stentor. Ook weer mooie en warme reacties op mogen ontvangen. Dat sterkt me in de strijd tegen ALS.

Studio Vechtdijk?
De afgelopen maanden is mijn kamer regelmatig op de kop gezet om beeldmateriaal te maken. Paul Bink, Jan en Debby Kisjes waren voor de zomer al voor een eerste deel uit een serie te gast, de fotograaf van De Stentor heeft me in mijn stoel ook de hele kamer doorgeschoven en Rob Lengkeek heeft vanuit een bijzonder perspectief foto’s en met een bijzonder doel gemaakt. Deze zijn bedoeld voor een bijzondere ALS benefietavond in de Theater Stoomfabriek, meer hierover in onderstaand kader.
Van mijn kant van harte aanbevolen!

Voor nu even weer genoeg bijgepraat, het leven gaat verder!
Bericht van ALS Team Dalfsen -theatervoorstelling Veerkracht-
De Dalfsenaren Rob Lengkeek (audio-visuele producties) en Koos Geerds (dichter) vormen al jarenlang een creatief duo. Zij maakten de theatervoorstelling Veerkracht speciaal voor het Team Dalfsen. Het ALS-Team Dalfsen wil met deze benefietvoorstelling op 23 november a.s. in Theater De Stoomfabriek geld op te halen voor de stichting ALS

.
Belangrijke thema’s van hun werk zijn: natuur en veerkracht, erosie en verval, verwachting en uitzicht. Koos Geerds schreef speciaal een gedicht over ALS, Rob Lengkeek maakte daarvoor o.a. foto’s van Gerrit Kolkman.
Kijk snel op www.theaterdestoomfabriek.nl/productie/veerkracht en reserveer kaarten (a € 19,50).
Mede namens Gerrit,
Een paar betrokken Dalfsenaren !